身为女性全国政协委员，辽宁省营口市副市长车竞的视角很细腻，她将目光投向了一个“冷门”。

　　多年主抓营口市医疗卫生工作的她，敏锐地捕捉到罕见病医疗仍处于“盲点”。她向记者表示，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.65%—1%的疾病或病变。目前，全世界得到确认的罕见病有5000——6000种，约占人类疾病的10%。据统计我国各类罕见病患者应有数百万人之多。罕见病已成为我国一个不容忽视的社会问题。

　　与罕见病相关的医疗保障和治疗药物缺乏，使患者及其家庭极易陷入困境，车竞委员思考建立罕见病防治长效机制。她指出：罕见病防治存在的主要问题，一是国家、社会和公众对罕见病缺乏了解，缺少关注和关怀。二是没有建立罕见病防治长效机制。三是罕见病药品费用昂贵，无法报销。现行医保药品报销目录是为了满足大部分群众的卫生保健需要，针对大多数常见病编制，但绝大多数罕见病药品未能纳入其中，罕见病药物报销没有政策保障，患者用药只能自费。患者、家属及全社会迫切需要政府在政策、资金、药物、检测和治疗手段研发上给予更多的支持。

　　车竞委员认为应该从四个方面入手解决问题。一是各级政府对罕见病患者的生产生活给予高度关注，帮助他们解决困难。其次，通过媒体及其他方式向公众进行罕见病知识的宣传，让社会和公众对罕见病的常识有一般性的了解，进而凝聚社会力量，给予社会救助和人文关怀。三是建立社会救助长效机制、建立罕见病防治基金组织，组织社会资金在医疗上给予患者力所能及的帮助。四是对我国罕见病分布及人群数量、现状等情况进行深入调研，可能的情况下，制定地方性法规，以立法形式对罕见病患者的救助以医疗等问题给予制度保障。